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L'association
Il n’est pas normal qu’autant de femmes continuent de souffrir sans être véritablement entendues et reconnues. La société doit changer de regard sur elles et faire évoluer leurs droits.
Un accompagnement complet ainsi qu’une prise en charge administrative adaptée sont indispensables. Cette nécessité urgente de faire évoluer la situation, nous a amenées à créer l’association ENDOmind France, une association indépendante et neutre qui porte la voix de millions de françaises atteintes d’endométriose.
ENDOmind France, agréée par le ministère de la santé, participe aux côtés des autres acteurs de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes.
Nos objectifs sont de permettre de mieux faire connaître la maladie, réduire le délai de diagnostic, améliorer la prise en charge globale des malades et encourager le développement de la recherche en faisant de l’endométriose un véritable enjeu de société et de santé publique.
Qui?
L’association ENDOmind a été créée en 2014 par 2 personnes atteintes d’endométriose désireuses de déclencher une prise de conscience à grande échelle quant au sort de millions de femmes.
Ce sont aujourd’hui plus de 90 bénévoles qui forment une équipe dynamique et motivée, répartie sur tout le territoire.
Imany, chanteuse et personnalité engagée, est l’ambassadrice de l’association depuis sa création et participe activement à son travail.
Pourquoi?
L’association a pour but de mieux faire connaître l’endométriose, changer le regard sur les malades et améliorer leur prise en charge globale.
Notre équipe s’attache particulièrement à réduire le délai de diagnostic encore trop long (7 ans en moyenne actuellement), un facteur en cause dans l’aggravation des symptômes et dans la diminution de la qualité de vie des femmes atteintes.
Face à un manque avéré de données chiffrées et scientifiques, il lui tient aussi à cœur d’encourager et soutenir la recherche autour de l’endométriose.
Les actions
L’association ENDOmind est avant tout une association d’actions, que ce soit auprès du grand public, des professionnels de santé et institutions, de nos instances et de tous les acteurs qui peuvent avoir un rôle à jouer dans l’amélioration de la prise en charge des femmes atteintes d’endométriose.
Conférences, Journées Portes Ouvertes dans des hôpitaux, expositions photographiques, et concerts caritatifs organisés par Imany, sont autant d’événements qui permettent d’informer un large public. L’association a également organisé la 1ère action de sensibilisation en milieu scolaire et permis de démontrer l’importance de délivrer une information aux jeunes filles et infirmières scolaires pour un diagnostic plus précoce.
ENDOmind est depuis plusieurs années co-organisateur de l’EndoMarch pour la France, une manifestation mondiale qui mobilise chaque année les malades et leur entourage dans plus de 60 pays. En 2018, elle initie et organise l’ENDOrun, la toute première course à pied destinée à récolter des fonds pour développer des projets de recherche et mobiliser un autre public et de nouveaux partenaires.
De la même manière, des actions ciblées dans le milieu professionnel font partie des missions de l’association : réflexion avec la médecine du travail d’Air France qui emploie quelques 10 000 hôtesses, ou conférences au sein d’entreprises.
Un travail coordonné avec les professionnels de santé est également indispensable, et ainsi ENDOmind participe à des groupes de réflexion, intervient lors de congrès ou de journées de formations.
ENDOmind a notamment participé à l'écriture de la Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose en 2021, et fait partie du comité de pilotage depuis 2022. A cette occasion, elle a pu représenter la voix des patientes.
